Terni, un cammino di 800 chilometri per la speranza: da Lisbona a Finisterre per sostenere la ricerca sul deficit di UGDH

Terni, un cammino di 800 chilometri per la speranza: da Lisbona a Finisterre per sostenere la ricerca sul deficit di UGDH

Lunedì 1° luglio 2025, due giovani camminatori, Giacomo Giorgi e Leanne Frezzini, partiranno per un viaggio straordinario: oltre 800 chilometri a piedi da Lisbona fino a Finisterre e Muxía, lungo il celebre Cammino di Santiago di Compostela. Un percorso suggestivo e carico di significati spirituali e umani che, in questo caso, si trasforma anche in un potente gesto di solidarietà.

La marcia nasce infatti con l’obiettivo di raccogliere fondi per l’Associazione “Progetto Flavia per l’UGDH”, impegnata nella ricerca scientifica sul deficit di UGDH, una malattia genetica rara che colpisce pochissimi bambini nel mondo – appena 4 in Italia, tra cui Flavia, una ragazza ternana conosciuta con affetto come “CicciaFlavia” anche grazie alla voce di Simona Angeletti de Lo Zoo di Simona. Il progetto di ricerca è attualmente in corso presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, sotto la direzione del Dott. Diego Martinelli dell’Unità Operativa Complessa di Malattie Metaboliche.

Durante il cammino, i due protagonisti indosseranno una t-shirt speciale con il motto dei pellegrini “Ultreia et Suseia” (sempre più in alto, fino alla fine) e con un QR code che permetterà, a chi li incontrerà lungo il percorso, di donare direttamente alla causa. L’obiettivo è chiaro e potente: raccogliere 8.000 euro, ovvero 10 euro per ogni chilometro percorso.

Il viaggio sarà raccontato passo dopo passo nel loro “Giramon-diario”, un blog-diario di viaggio fatto di immagini, pensieri, emozioni, incontri e braccialetti colorati donati lungo il percorso – simboli di unione e speranza.

L’iniziativa è stata presentata ufficialmente l’11 giugno nella Sala Conferenze Confcommercio di Terni, alla presenza di amici, sostenitori e rappresentanti dell’associazione. Dopo anni dedicati principalmente alla raccolta fondi, ora Progetto Flavia per l’UGDH si pone anche l’ambizioso obiettivo di diffondere la conoscenza della malattia e costruire un centro di riferimento per i piccoli pazienti affetti da questa rara condizione genetica.

Come scrive Paulo Coelho, “Santiago non è la fine della strada, è l’inizio”: è questo lo spirito che guida Giacomo e Leanne, e che invita tutti noi a partecipare, anche da lontano, a questo cammino di fede, coraggio e speranza.

Chiunque voglia sostenere il progetto può effettuare una donazione al link:
🔗 https://gofund.me/402eb4f8

Associazione ODV – Progetto Flavia per l’UGDH
Un cammino che può cambiare il futuro. Un passo alla volta.